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戈谢病患者的恳求 - 广东省

[时间:2021-11-07 14:38来源:未知作者:admin浏览:]

  你好!我们是广东省戈谢病患者以及家属,再次提出请求,请将治疗戈谢病的特效药纳入医保!戈谢病是一种罕见的常染色体隐性遗传病,由葡萄糖脑苷脂酶缺乏引起,患者主要症状表现为肝脾肿大、贫血、血小板减少、骨痛等,严重者出现骨危象、神经系统病变等。如果不及时治疗会出现自发性脾破裂、内脏出血以及残疾等严重危及生命健康的情况,但是如果能够及时用药,患者就可以像正常人一样拥有健康。然而目前戈谢病用药极其昂贵,一般的家庭完全不具备承担能力。目前国内准入的唯一治疗药物思而赞,一支药2万元左右,患者按体重用药,每2周一次,且须终生治疗。如果以戈谢病在册登记平均体重35公斤计算,一名患者每年需要花费超240万元,即便是在药企赠药政策下,每年也需160万元。国家卫生健康委员会等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》已将戈谢病收录其中,位于目录第31位,目前浙江、山东、山西、湖南、陕西、甘肃、河北、宁夏、天津、安徽、三明、厦门、昆明等省市有报销比例不等的戈谢病保障政策。但排在我国经济前列的广东省,对戈谢病患者一值没有相关的医疗保障政策。

  各位网友:近日,有网友留言建议将治疗戈谢病的特效药纳入医保。根据领导批示,省医保局对此进行了认真研究并提出了回复意见(附后)。感谢各位网友对我省工作的关心和支持。专此回复。广东省人民政府办公厅2021年2月10日省医保局回复意见:医保药品目录由国家医保局统一制定。《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》、《基本医疗保险用药管理暂行办法》均明确规定要合理划分中央与地方目录调整职责和权限,各省不得自行制定目录或调整医保用药限定支付范围,逐步实现全国医保用药范围基本统一。经核查,注射用伊米苷酶(商品名:思而赞)不属于现行《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》药品,国家医保局未将注射用伊米苷酶纳入2021年3月1日实施的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2020年》,因此我省没有将注射用伊米苷酶(商品名:思而赞)纳入医保药品目录。目前,我省已将罕见病等重特大疾病造成灾难性支出的家庭纳入支出型医疗救助对象范围,对符合条件的救助对象个人及家庭难以承担的政策范围内医疗费用给予补助,进一步降低其医疗负担。宝马论坛133222c0!下一步,我省将按照国家部署做好医疗保障工作,及时将国家调入医保药品目录的罕见病相关用药纳入我省医保支付范围,逐步提高罕见病患者的保障水平。

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